اطلاعیه: نیاز به یک نیروی داوطلب (بدون حقوق) برای بخش روا

اطلاعیه: نیاز به یک نیروی داوطلب (بدون حقوق) برای بخش روابط عمومی خانه ای بی

خواهشمند است آمادگی خود را از طریق روش های زیر اعلام نمایید:
1. ارسال رزومه به ایمیل:
info@eb-home.ir
2.ارسال پیام به ادمین های کانال تلگرام خانه ای بی:
@eb_home
3.ارسال پیام به دایرکت اینستاگرام خانه ای بی:
@eb_home
شرایط کاری:
توانایی پاسخ دهی مناسب به تماس های تلفنی و مراجعات حضوری مردم و خیرین محترم
ساعت کاری شنبه تا چهارشنبه ساعت 9 تا 16
البته بصورت پاره وقت سه روز در هفته هم امکان پذیر است
مشخصات مورد نیاز شخصی که اعلام امادگی میکند
نام ، شماره تماس، تحصیلات، ادرس، سابقه کار مددکاری، شغل، سن، وضعیت تاهل
لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، گام مهمی در جهت شناخته شدن این بیماری و آگاه شدن جامعه بردارید

دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید
@eb_home

این بیماری در آزمایشات ژنتیک قابل تشخیص نیست، مگر آن که مادر، فرزند دیگری با این بیماری داشته باشد
ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود(علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود). از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می‌شود.
ای بی درمان ندارد، واگیر ندارد
خانه ای بی محل زندگی بچه ها نیست و فقط گاهی اوقات برای انجام بررسی های پزشکی به اینجا می آیند.
خانه ای بی بیماران پروانه ای کل کشور را تحت پوشش خود قرار می دهد، آن ها را در صورت شناسایی معرفی کنید.
آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164
دوست من
با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب
۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱
شماره کارت
6393461023840974
شماره شبا
IR300590036681610010145001
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)

آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد
اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها
بسازیم
به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند
کانون