دیدار مرتضی مدائن با علی دایی
دیدار مرتضی مدائن با علی دایی
طبق خواسته قبلی مرتضی مبنی بر اینکه دوست دارد با پرسپولیسی ها و خصوصا علی دایی دیدار کند، امروز چهارشنبه، دوازده خرداد علی دایی به منزل مرتضی مدائن آمدند و از نزدیک با مرتضی دیدار کردند، از علی دایی اسطوره فوتبال کشورمان بسیار سپاسگزاریم
لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید.
دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید
@eb_home
آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164
دوست من
با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب
۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱
شماره کارت
6393461023840974
شماره شبا
IR300590036681610010145001
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد
اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها
بسازیم
به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند
کانون حمایت از بچه های پروانه ای
@ebchildrensupporters
کانون مرکزی
@iranianbutterflychildren
تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷
ایمیل: info@eb-home.ir
این بیماری در آزمایشات ژنتیک قابل تشخیص نیست، مگر آن که مادر، فرزند دیگری با این بیماری داشته باشد
ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها میشود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز میکند. کودکان پوست پروانهای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود(علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بالهای پروانه شکننده می شود). از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده میشود.
ای بی درمان ندارد، واگیر ندارد
خانه ای بی محل زندگی بچه ها نیست و فقط گاهی اوقات برای انجام بررسی های پزشکی به اینجا می آیند.
خانه ای بی بیماران پروانه ای کل کشور را تحت پوشش خود قرار می دهد، آن ها را در صورت شناسایی معرفی کنید.
#پرسپولیس #علیـدایی #خانهـایـبی #مرتضیـمدائن
صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی
@seyedhamidrezahashemi
صفحات شخصی برخی از پروانه های زیبای ما
@mortezamadaen
@eb_hadikehadi70
@adel.sohbatzadeh71
@mersanashaabani
@n.
طبق خواسته قبلی مرتضی مبنی بر اینکه دوست دارد با پرسپولیسی ها و خصوصا علی دایی دیدار کند، امروز چهارشنبه، دوازده خرداد علی دایی به منزل مرتضی مدائن آمدند و از نزدیک با مرتضی دیدار کردند، از علی دایی اسطوره فوتبال کشورمان بسیار سپاسگزاریم
لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید.
دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید
@eb_home
آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164
دوست من
با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب
۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱
شماره کارت
6393461023840974
شماره شبا
IR300590036681610010145001
به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)
آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد
اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها
بسازیم
به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند
کانون حمایت از بچه های پروانه ای
@ebchildrensupporters
کانون مرکزی
@iranianbutterflychildren
تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷
ایمیل: info@eb-home.ir
این بیماری در آزمایشات ژنتیک قابل تشخیص نیست، مگر آن که مادر، فرزند دیگری با این بیماری داشته باشد
ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها میشود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز میکند. کودکان پوست پروانهای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود(علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بالهای پروانه شکننده می شود). از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده میشود.
ای بی درمان ندارد، واگیر ندارد
خانه ای بی محل زندگی بچه ها نیست و فقط گاهی اوقات برای انجام بررسی های پزشکی به اینجا می آیند.
خانه ای بی بیماران پروانه ای کل کشور را تحت پوشش خود قرار می دهد، آن ها را در صورت شناسایی معرفی کنید.
#پرسپولیس #علیـدایی #خانهـایـبی #مرتضیـمدائن
صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی
@seyedhamidrezahashemi
صفحات شخصی برخی از پروانه های زیبای ما
@mortezamadaen
@eb_hadikehadi70
@adel.sohbatzadeh71
@mersanashaabani
@n.
۵.۹k
۱۲ خرداد ۱۳۹۵
دیدگاه ها (۲)
هنوز هیچ دیدگاهی برای این مطلب ثبت نشده است.